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Nuestra comunidad

Nuestra comunidad, nuestra gran familia compuesta no sólo de personas con AME y sus familias sino también de amigos, profesionales, y todos aquellos miembros de la sociedad que empatizan con nuestra causa, son la fuerza que nos permite cumplir con nuestro objetivos.

 

Cómo?, Difundiendo, concientizando, y también realizando actividades a lo largo y a lo ancho del país para reunir fondos, que nos permiten seguir creciendo, ayudando cada vez más y mejor, y seguir soñando con un futuro sin AME!

Step in SMA Argentina: excelencia para nuestros fisioterapeutas

El pasado 22 de abril se llevó a cabo en Argentina la iniciativa STEP IN SMA (Red Internacional en Educación y Excelencia para fisioterapeutas en Atrofia Muscular Espinal), un programa educativo creado para revisar y asegurar los estándares de cuidado y seguimiento para cada tipo...
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Una buena razón para vender bonos

Como cada diciembre, desde Familias AME Argentina buscamos impulsar la recaudación anual de fondos más importante a partir del compromiso y la solidaridad de los círculos sociales y los miembros de nuestra comunidad.  Comúnmente, la venta de “Bono de Reyes”, nombrada de este modo por...
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Curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal

Queridas Familias & Profesionales Les compartimos información sobre el próximo curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal. El curso está orientado a pediatras, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos y todos aquellos que forman parte del equipo de atención del paciente con AME y tengan intenciones de...
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16 de Agosto – 19 a 20hs Encuentro a través de Zoom

Queridas familias, en Agosto llega el segundo encuentro para cuidadores y familias. Estos encuentros tienen el fin de seguir ayudando a la necesidad de prepararnos, contenernos, y apoyarnos en el recorrido de cada uno de integrantes de la familia, cuando uno de sus miembros es...
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El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país

Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM)...
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