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Nuestra comunidad

Nuestra comunidad, nuestra gran familia compuesta no sólo de personas con AME y sus familias sino también de amigos, profesionales, y todos aquellos miembros de la sociedad que empatizan con nuestra causa, son la fuerza que nos permite cumplir con nuestro objetivos.

 

Cómo?, Difundiendo, concientizando, y también realizando actividades a lo largo y a lo ancho del país para reunir fondos, que nos permiten seguir creciendo, ayudando cada vez más y mejor, y seguir soñando con un futuro sin AME!

El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país

Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM)...
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Curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal

Queridas Familias & Profesionales Les compartimos información sobre el próximo curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal. El curso está orientado a pediatras, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos y todos aquellos que forman parte del equipo de atención del paciente con AME y tengan intenciones de...
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16 de Agosto – 19 a 20hs Encuentro a través de Zoom

Queridas familias, en Agosto llega el segundo encuentro para cuidadores y familias. Estos encuentros tienen el fin de seguir ayudando a la necesidad de prepararnos, contenernos, y apoyarnos en el recorrido de cada uno de integrantes de la familia, cuando uno de sus miembros es...
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Resultados de la investigación que lidera el Dr. Alberto Kornblihtt junto a Luciano Marasco

Con mucha felicidad les queremos contar que los resultados de la investigación que lidera el Dr. Alberto Kornblihtt junto a Luciano Marasco, desde inicios del año 2016, serán publicados en la revista CELL, una de las revistas científicas de mayor prestigio a nivel mundial. Y...
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