El pasado 22 de abril se llevó a cabo en Argentina la iniciativa STEP IN SMA (Red Internacional en Educación y Excelencia para fisioterapeutas en Atrofia Muscular Espinal), un programa educativo creado para revisar y asegurar los estándares de cuidado y seguimiento para cada tipo de AME, que se ha transformado en un gran desafío...Read More

Como cada diciembre, desde Familias AME Argentina buscamos impulsar la recaudación anual de fondos más importante a partir del compromiso y la solidaridad de los círculos sociales y los miembros de nuestra comunidad.  Comúnmente, la venta de “Bono de Reyes”, nombrada de este modo por su fecha de cierre o sorteo (6 de enero) tiene...Read More

Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM) es un medicamento oral, que se toma todos los días,...Read More