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¿Quienes Somos?

Acerca de nosotros
Familias AME Argentina.

Acerca de nosotros

En el año 2003 y ante un devastador diagnóstico en común: una enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento disponible, un grupo de familias se unieron con un propósito. Aprender a vivir con Atrofia muscular Espinal. Transformando ese dolor, pero también esa fuerza y ese amor por sus hijos, en una Asociación sin fines de lucro, Familias AME Argentina.

Nuestra Misión

Familias AME Argentina tiene como objetivo principal contener, apoyar y educar a las familias que reciben un diagnóstico de AME. Esa es y será nuestra misión.  Creemos que estar unidos es el camino para ganar la batalla, definitivamente “Juntos somos más”.

Nuestra Visión

Los años han traídos cambios positivos para nuestra comunidad, que se han logrado por el diseño de metas a mediano y largo plazo, muchas de ellas cumplidas gracias al esfuerzo de las casi 400 familias que formamos parte de Familias AME Argentina.

Los pilares de nuestra visión son Contener, Educar, Concientizar & Generar posibilidades de Acceso a tratamientos para todos nuestros pacientes.

Algunas de nuestras actividades:

Solventar & apoyar investigación

Con dos investigaciones en curso en nuestro país, los resultados de la primera de ellas, liderada por el Dr. Alberto Kornblihtt y el Dr. Luciano Marasco, han sido publicados en la mundialmente prestigiosa revista CELL.

Difusión & actualización

Para tratamientos farmacológicos como de las terapias que mejoran la calidad y expectativa de vida de nuestros pacientes AME. 

Capacitación

Más de 600 profesionales han realizado el cursos y capacitaciones de cuidados especiales para atrofia muscular espinal, dictados por los mayores referentes de nuestro país, y del exterior.

Conseguir donaciones

Facilitar el acceso de equipamiento para familias que tengan dificultades con los Bancos Ortopédicos.

Asistencia familiar

Estamos comprometidos con nuestros valores y objetivos, y para eso debemos estar unidos, fuertes y relacionados unos con otros, asistiendo a cada familia según sus necesidades particulares.

Registro nacional de pacientes

Realizamos y actualizamos el registro nacional de pacientes, y la información obtenida, nos ha permitido trabajar en una publicación sobre características de la población AME de nuestro país.

Trabajo en detección temprana & pesquisa neonatal

Entendemos que el gran cambio en la historia de esta devastadora enfermedad, se dará cuando los recién nacidos con AME, puedan acceder inmediatamente a tratamiento, y así, impedir que se presenten los síntomas de la enfermedad. Para ellos trabajamos con diferentes grupos de expertos, que nos asesoran en el marco legal, implementación de procesos de pesquisa, impacto farmacoeconómico de la implementación de de este tipo de proyectos, y expertos en AME que describen la importancia de llegar a diagnóstico neonatal.

Cada necesidad de nuestra comunidad, se transforma en un objetivo a cumplir de nuestra Asociación. Aún falta mucho por lograr, y es por eso que recaudamos fondos, para tener más y mejores recursos, que ayuden a seguir trabajando en los mismos.

Comisión Directiva

Mandato Abril 2019 / 2022

Banco Ortopédico

Desde Familias AME Argentina

Reportes Anuales

Balance 2020 & 2021

Links de interés

Enlaces

Comisión Directiva

Mandato (Abril 2019 / 2022)

Presidente: Vanina Sánchez

Secretaria: Mariel Centurión

Tesorero: Francisco Mendonça

Vocal Titular Primero: Leslie Basilio

Vocal Titular Segundo: Gastón Barouille

Vocal Suplente: Vanesa Guidobaldi

Vocal Suplente Segundo: Hernan Sottini

Revisor de Cunetas: Sebastián Vanzini

Revisor de Cuentas Suplente: Antonela Raymundo

Banco Ortopédico

Desde Familias AME Argentina

Organizamos un banco ortopédico donde particulares, familias y empresas que cuentan con equipamiento en desuso, puedan ofrecerlos a préstamo para otras personas que los necesiten. Al día de hoy, se conforma principalmente por donaciones de familias de nuestra comunidad que solidariamente brindan ayuda a otras.

Toda persona que desee dar equipamiento ortopédico en donación, puede escribir a fameargentina@gmail.com con descripción y medidas aproximadas del equipo a donar, y una foto (procedimiento completo y artículos en donación, en drive adjunto).

Links de interés