La asociación Familias AME Argentina comparte con su comunidad e interesados el presente Documento de Posición respecto de la Atrofia Muscular Espinal y el camino hacia la pesquisa neonatal que apunta al tratamiento precoz en la Argentina. Para descargar el documento completo, ingresar aquí. Resumen: Durante las últimas dos décadas, se desarrollaron tratamientos eficaces para...Read More
El pasado 22 de abril se llevó a cabo en Argentina la iniciativa STEP IN SMA (Red Internacional en Educación y Excelencia para fisioterapeutas en Atrofia Muscular Espinal), un programa educativo creado para revisar y asegurar los estándares de cuidado y seguimiento para cada tipo de AME, que se ha transformado en un gran desafío...Read More
Como cada diciembre, desde Familias AME Argentina buscamos impulsar la recaudación anual de fondos más importante a partir del compromiso y la solidaridad de los círculos sociales y los miembros de nuestra comunidad. Comúnmente, la venta de “Bono de Reyes”, nombrada de este modo por su fecha de cierre o sorteo (6 de enero) tiene...Read More
Queridas Familias & Profesionales Les compartimos información sobre el próximo curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal. El curso está orientado a pediatras, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos y todos aquellos que forman parte del equipo de atención del paciente con AME y tengan intenciones de seguir formándose sobre la patología. 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬: inscripciones.garrahan.edu.ar 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞𝐬: gocarola@icloud.com /...Read More
Queridas familias, en Agosto llega el segundo encuentro para cuidadores y familias. Estos encuentros tienen el fin de seguir ayudando a la necesidad de prepararnos, contenernos, y apoyarnos en el recorrido de cada uno de integrantes de la familia, cuando uno de sus miembros es una persona con AME. ¡Agradecemos a Fupaeh (grupo de psicólogos...Read More
Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM) es un medicamento oral, que se toma todos los días,...Read More
Con mucha felicidad les queremos contar que los resultados de la investigación que lidera el Dr. Alberto Kornblihtt junto a Luciano Marasco, desde inicios del año 2016, serán publicados en la revista CELL, una de las revistas científicas de mayor prestigio a nivel mundial. Y como llegamos a este momento? Por el talento del Dr....Read More
