Los médicos y terapeutas clasifican a las personas con Atrofia Muscular Espinal (SMA) como “no sedestadores”, “sedestadores”, o”deambulantes”, en función del hito físico más alto alcanzado. Esta clasificación les ayuda a crear un plan proactivo para identificar qué complicaciones representan el mayor riesgo para el bienestar funcional de una persona, elegir las medidas preventivas adecuadas o determinar el mejor curso de tratamiento si se producen complicaciones.
Los problemas musculoesqueléticos pueden causar dolor, así como dificultad para sentarse, ponerse de pie o realizar actividades diarias normales. Estos problemas pueden incluir:
Las deformidades de la columna vertebral pueden provocar una presión excesiva en las caderas y las nalgas, causando lastimaduras en la piel. La escoliosis también puede perjudicar la función pulmonar al restringir el movimiento del pecho y el diafragma durante la respiración. La deformidad espinal se puede atenuar adaptando los asientos para sillas de ruedas y usando aparatos ortopédicos. Si es grave, los médicos pueden recomendar una cirugía para ayudar a enderezar la columna vertebral y el pecho.
Al igual que con todos los problemas médicos en la AME, las decisiones sobre el tratamiento de los problemas musculoesqueléticos deben tomarse con un equipo sanitario interdisciplinario, que pueda evaluar todos los aspectos de la situación.
A menudo, el equipo musculoesquelético de una persona con SMA incluirá:
Los terapeutas ocupacionales (TO) trabajan principalmente con la motricidad fina, centrándose en actividades como la alimentación, el vestirse y otras habilidades. Pueden recomendar o hacer férulas, y enseñar ejercicios para mantener el rango de movimiento y mejorar la función. Pueden recomendar equipos para ayudar con las habilidades y actividades.
Los fisioterapeutas o kinesiólogos motores, trabajan principalmente con la motricidad gruesa y y la movilidad. Pueden recomendar aparatos ortopédicos y enseñar ejercicios para mantener el rango de movimiento y mejorar la función. Pueden recomendar equipos como asientos especiales, cochecitos y sillas de ruedas.
Los ortopedistas, se centran en fabricar y ajustar los aparatos ortopédicos.
Los cirujanos ortopédicos pediátricos trabajan con TO, kinesiológos y médicos de rehabilitación. Para afecciones como la inestabilidad de la cadera o la deformidad de la columna vertebral que no responden al tratamiento no quirúrgico, la cirugía puede ser una opción. En este caso, se traerá a un cirujano para evaluar y realizar la cirugía.
Los valvas se colocan externamente y están destinadas a controlar la posición y el movimiento del tobillo, compensar la debilidad o corregir deformidades. Se pueden utilizar para apoyar las extremidades débiles o para colocar una extremidad con músculos contraídos en una posición más normal.
La sillas de traslado se reclinan hasta quedar planas, y permiten al niño acostarse de forma segura y cómoda en la posición propensa. Para muchos bebés con AME tipo 1, estos son vitales, ya que pueden experimentar apnea y desaturación de oxígeno si se colocan en una silla de coche para bebés.
A continuación encontrarán una charla muy útil hablando de todos los aspectos a tener en cuenta, luego del diagnóstico:
