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Cuidados Generales

Necesidades básicas de la persona con AME
Atrofia Muscular Espinal

Cuidados Básicos Posturales

Los médicos y terapeutas clasifican a las personas con atrofia muscular espinal (SMA) como “no sedestadores”, “sedestadores”, o”deambulantes”, en función del hito físico más alto alcanzado. Esta clasificación les ayuda a crear un plan proactivo para identificar qué complicaciones representan el mayor riesgo para el bienestar funcional de una persona, elegir las medidas preventivas adecuadas o determinar el mejor curso de tratamiento si se producen complicaciones.

Problemas Musculoesqueléticos Comunes

Los problemas musculoesqueléticos pueden causar dolor, así como dificultad para sentarse, ponerse de pie o realizar actividades diarias normales. Estos problemas pueden incluir:

  • Contracturas, que limitan el rango de movimiento en una articulación
  • Fracturas óseas.
  • Dislocación / Luxación de caderas.
  • Deformidades de la columna vertebral, como la escoliosis y la cifosis, o una combinación de ambas.

Las deformidades de la columna vertebral pueden provocar una presión excesiva en las caderas y las nalgas, causando lastimaduras en la piel. La escoliosis también puede perjudicar la función pulmonar al restringir el movimiento del pecho y el diafragma durante la respiración. La deformidad espinal se puede atenuar adaptando los asientos para sillas de ruedas y usando aparatos ortopédicos. Si es grave, los médicos pueden recomendar una cirugía para ayudar a enderezar la columna vertebral y el pecho.

Profesionales que forman parte del Equipo Tratante, en lo referente a cuidados musculoesqueléticos:

Al igual que con todos los problemas médicos en la AME, las decisiones sobre el tratamiento de los problemas musculoesqueléticos deben tomarse con un equipo sanitario interdisciplinario, que pueda evaluar todos los aspectos de la situación.
A menudo, el equipo musculoesquelético de una persona con SMA incluirá:

01

Los terapeutas ocupacionales (TO) trabajan principalmente con la motricidad fina, centrándose en actividades como la alimentación, el vestirse y otras habilidades. Pueden recomendar o hacer férulas, y enseñar ejercicios para mantener el rango de movimiento y mejorar la función. Pueden recomendar equipos para ayudar con las habilidades y actividades.

02

Los fisioterapeutas o kinesiólogos motores, trabajan principalmente con la motricidad gruesa y y la movilidad. Pueden recomendar aparatos ortopédicos y enseñar ejercicios para mantener el rango de movimiento y mejorar la función. Pueden recomendar equipos como asientos especiales, cochecitos y sillas de ruedas.

03

Los ortopedistas, se centran en fabricar y ajustar los aparatos ortopédicos.

04

Los cirujanos ortopédicos pediátricos trabajan con TO, kinesiológos y médicos de rehabilitación. Para afecciones como la inestabilidad de la cadera o la deformidad de la columna vertebral que no responden al tratamiento no quirúrgico, la cirugía puede ser una opción. En este caso, se traerá a un cirujano para evaluar y realizar la cirugía.

Equipo Utilizado para personas con AME

Cochecitos adaptados

Cochecitos adaptados para niños con necesidades especiales. Estos cochecitos suelen venir con accesorios, lo que permite que el niño esté apoyado y posicionado cómodamente. Algunos cochecitos también tienen bandejas para llevar equipo médico.

Sillas de baño

Las sillas de baño especializadas proporcionan un baño cómodo y seguro para niños y adultos pequeños con necesidades especiales. Las sillas de baño son ajustables, con múltiples ángulos de asiento y respaldo.

Ortesis de tobillo y pie (AFO)

(Valvas supramaleolares / Valvas cortas)

Los valvas se colocan externamente y están destinadas a controlar la posición y el movimiento del tobillo, compensar la debilidad o corregir deformidades. Se pueden utilizar para apoyar las extremidades débiles o para colocar una extremidad con músculos contraídos en una posición más normal.

Ortesis de rodilla, tobillo y pie

(Valvas largas o KAFO)

Están diseñadas para proporcionar soporte y una alineación adecuada de las articulaciones con la rodilla, el pie y el tobillo. Ayudan o sustituyen la debilidad muscular y protegen el pie y la extremidad inferior.

Bipedestadores

Los bipedestadores proporcionan varios beneficios terapéuticos y fisiológicos para las personas con AME. Ayudan con la digestión, la circulación y la respiración. También promueven la fuerza ósea, con la descarga de peso al estar en posición vertical.

Silla de traslado

La sillas de traslado se reclinan hasta quedar planas, y permiten al niño acostarse de forma segura y cómoda en la posición propensa. Para muchos bebés con AME tipo 1, estos son vitales, ya que pueden experimentar apnea y desaturación de oxígeno si se colocan en una silla de coche para bebés.

Sillas de rueda

Las sillas de ruedas eléctricas o manuales permiten a las personas con AME ser más móviles e independientes. Las sillas de ruedas suelen personalizarse para un individuo en función de sus necesidades únicas.

Sillas para comer

Estos asientos de posicionamiento de espuma suave están diseñados para todas las edades. Son fáciles de usar y no requieren ajustes complicados. Son una gran alternativa a la silla de ruedas o al soporte de un niño.

La persona con AME, requiere el seguimiento de un equipo multidisciplinario, que evalúe los aspectos clínicos generales y particulares (nutrición, aspectos respiratorios, especialista en columna, endocrinólogo, etc).

A continuación encontrarán una charla muy útil hablando de todos los aspectos a tener en cuenta, luego del diagnóstico:

Siguiendo con las necesidades básicas de la persona con AME, encontrá aquí más información de como seguir con cuidados kenesiológicos y respiratorios en casa:

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Información completa con los cuidados kinesiológicos, y escalas motoras, para personas con AME.