Como cada diciembre, desde Familias AME Argentina buscamos impulsar la recaudación anual de fondos más importante a partir del compromiso y la solidaridad de los círculos sociales y los miembros de nuestra comunidad.  Comúnmente, la venta de “Bono de Reyes”, nombrada de este modo por su fecha de cierre o sorteo (6 de enero) tiene...Read More

Queridas Familias & Profesionales Les compartimos información sobre el próximo curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal. El curso está orientado a pediatras, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos y todos aquellos que forman parte del equipo de atención del paciente con AME y tengan intenciones de seguir formándose sobre la patología. 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬: inscripciones.garrahan.edu.ar 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞𝐬: gocarola@icloud.com /...Read More

Queridas familias, en Agosto llega el segundo encuentro para cuidadores y familias. Estos encuentros tienen el fin de seguir ayudando a la necesidad de prepararnos, contenernos, y apoyarnos en el recorrido de cada uno de integrantes de la familia, cuando uno de sus miembros es una persona con AME.  ¡Agradecemos a Fupaeh (grupo de psicólogos...Read More

Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM) es un medicamento oral, que se toma todos los días,...Read More