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Queridas Familias & Profesionales Les compartimos información sobre el próximo curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal. El curso está orientado a pediatras, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos y todos aquellos que forman parte del equipo de atención del paciente con AME y tengan intenciones de seguir formándose sobre la patología. 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬: inscripciones.garrahan.edu.ar 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞𝐬: gocarola@icloud.com /...
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Queridas familias, en Agosto llega el segundo encuentro para cuidadores y familias. Estos encuentros tienen el fin de seguir ayudando a la necesidad de prepararnos, contenernos, y apoyarnos en el recorrido de cada uno de integrantes de la familia, cuando uno de sus miembros es una persona con AME.  ¡Agradecemos a Fupaeh (grupo de psicólogos...
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Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM) es un medicamento oral, que se toma todos los días,...
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