El pasado 22 de abril se llevó a cabo en Argentina la iniciativa STEP IN SMA (Red Internacional en Educación y Excelencia para fisioterapeutas en Atrofia Muscular Espinal), un programa educativo creado para revisar y asegurar los estándares de cuidado y seguimiento para cada tipo de AME, que se ha transformado en un gran desafío teniendo en cuenta los cambios producidos en los últimos años con la llegada de nuevos tratamientos.
El curso fue liderado por Jacqueline Montes (PT, EDD – Co-Chair, Workshop Facilitator, Columbia University); Jean Fitzpatrick Timmerberg (PT, PhD, Co-Chair, Columbia University); Kristin Krosschell (PT, DPT, Advisory Board, Workshop Facilitator – Northwestern University, Chicago Lurie Hospital); Sally Dunaway Young (PT, DPT, Advisory Board, Workshop Facilitator, Stanford University); Elizabeth Harding (PT, Advisory Board – Columbia University) y Ralph Rodriguez-Torres (DPT Workshop Facilitator – Columbia University, Medical Center).
Familias AME Argentina mantuvo reuniones desde junio de 2022 junto a los mencionados líderes de STEP IN SMA con el fin de postularse para recibir el curso en Argentina. Finalmente, en agosto del mismo año, fuimos elegidos. Esto significó que 3 profesionales de nuestro país: Lic. Julieta Mozzoni y Lic. Soledad Gomez (Hospital J.P Garrahan) y Lic. Pablo Dolce (Hospital Sor María Ludovica), seleccionados y financiados por ellos; pudieran participar del curso fundacional en Columbia University en noviembre de 2022.
Durante 8 meses, los líderes arriba mencionados trabajaron en conjunto con 9 expertos de nuestro país para que pudieran dictar el curso como equipo en Argentina.
El curso contó con una extensa agenda de 4 días en donde se revisaron de forma teórico práctica las escalas disponibles (para todas las tipologías y edades), estándares de cuidado, posicionamientos, rutinas, entre otros.
El día sábado 22 de Abril participaron 10 pacientes y sus familias, seleccionados por los expertos (del registro de FAME Argentina) para cubrir las características necesarias de la visión terapéutica de la enfermedad. Se abarcaron todos los tipos de AME (distintas edades y niveles de dificultad) al momento de ser evaluados, con el propósito de hacer lo más productivo posible para los estudiantes.
A quienes deseen recibir más información sobre los profesionales de kinesiología que participaron del programa, sugerimos solicitarlo vía mail a fameargentina@gmail.com
