¡Familias! Llegó nuestra campaña de recaudación más importante del año: el Bono de Reyes. Necesitamos del apoyo de todos para alcanzar nuestras metas en el próximo año. ¿Cómo puedo comprar y vender bonos? ¡Es muy fácil! Ingresar a http://bono.fameargentina.org.ar/Seleccionar la cantidad de bonos que querés comprar.Colocar tu e-mail.Seleccionar “pagar el bono”.Elegir el medio de pago...Read More
La asociación Familias AME Argentina comparte con su comunidad e interesados el presente Documento de Posición respecto de la Atrofia Muscular Espinal y el camino hacia la pesquisa neonatal que apunta al tratamiento precoz en la Argentina. Para descargar el documento completo, ingresar aquí. Resumen: Durante las últimas dos décadas, se desarrollaron tratamientos eficaces para...Read More
El pasado 22 de abril se llevó a cabo en Argentina la iniciativa STEP IN SMA (Red Internacional en Educación y Excelencia para fisioterapeutas en Atrofia Muscular Espinal), un programa educativo creado para revisar y asegurar los estándares de cuidado y seguimiento para cada tipo de AME, que se ha transformado en un gran desafío...Read More
Queridas Familias & Profesionales Les compartimos información sobre el próximo curso virtual referente a la Atrofia Muscular Espinal. El curso está orientado a pediatras, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos y todos aquellos que forman parte del equipo de atención del paciente con AME y tengan intenciones de seguir formándose sobre la patología. 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬: inscripciones.garrahan.edu.ar 𝐈𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞𝐬: gocarola@icloud.com /...Read More
Queridas familias, en Agosto llega el segundo encuentro para cuidadores y familias. Estos encuentros tienen el fin de seguir ayudando a la necesidad de prepararnos, contenernos, y apoyarnos en el recorrido de cada uno de integrantes de la familia, cuando uno de sus miembros es una persona con AME. ¡Agradecemos a Fupaeh (grupo de psicólogos...Read More
Tenemos un NOTICIÓN para compartir con todos!!. El ente regulador ANMAT ha concluido el proceso de registro en nuestro país, según disposición 2022/5469, de una nueva medicación para AME, para pacientes de TODAS, las tipologías que sean mayores a dos meses de edad. EVRYSDI ™ (RISDIPLAM) es un medicamento oral, que se toma todos los días,...Read More
