En el año 2003 y ante un devastador diagnóstico en común: una enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento disponible, un grupo de familias se unieron con un propósito. Aprender a vivir con Atrofia muscular Espinal. Transformando ese dolor, pero también esa fuerza y ese amor por sus hijos, en una Asociación sin fines de lucro, Familias AME Argentina.
Familias AME Argentina tiene como objetivo principal contener, apoyar y educar a las familias que reciben un diagnóstico de AME. Esa es y será nuestra misión. Creemos que estar unidos es el camino para ganar la batalla, definitivamente “Juntos somos más”.
Los años han traído cambios positivos para nuestra comunidad, que se han logrado por el diseño de metas a mediano y largo plazo. Muchas de estas metas han sido cumplidas gracias al esfuerzo de las casi 400 familias que forman parte de Familias AME Argentina.
Los pilares de nuestra visión son Contener, Educar, Concientizar & Generar posibilidades de Acceso a tratamientos para todos nuestros pacientes.
Cada necesidad de nuestra comunidad, se transforma en un objetivo a cumplir de nuestra Asociación. Aún falta mucho por lograr, y es por eso que recaudamos fondos, para tener más y mejores recursos, que ayuden a seguir trabajando en los mismos.
Mandato (2025)
Presidente: Mariel Centurión
Secretario: Hernan Sottini
Tesorero: Gaston Barouille
Vocal Titular Primero: Vanina Sanchez
Vocal Titular Segundo: Maria Laura Avalos
Vocal Suplente Primero: Carina Stefanía Ferrando
Vocal Suplente Segundo: Maximiliano Regue
Revisor de Cuentas: Patricio Beccar Varela
Revisor de Cuentas Suplente: Franco Greco
Desde Familias AME Argentina
Organizamos un banco ortopédico donde particulares, familias y empresas que cuentan con equipamiento en desuso, puedan ofrecerlos a préstamo para otras personas que los necesiten. Al día de hoy, se conforma principalmente por donaciones de familias de nuestra comunidad que solidariamente brindan ayuda a otras.
Toda persona que desee dar equipamiento ortopédico en donación, puede escribir a fameargentina@gmail.com con descripción y medidas aproximadas del equipo a donar, y una foto (procedimiento completo y artículos en donación, en drive adjunto).
